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女子生育后失去视力与听力,家属揭示罕见病真相

2026-09-19

在湖南,一名女子在生孩子后不幸遭遇双目失明和双耳失聪的命运。她原本是一位热爱生活的中学英语教师,凭着对旅行的热情,享受长假时的短途游。而在此之前,她被确诊为先天性神经纤维瘤病(NF2)。易女士,这位女子的妹妹,在接受红星新闻采访时表示,她发布姐姐的视频目的是为了让大家了解这种罕见病,同时也传递出姐姐积极乐观的生活态度。她提到,社交平台上对于姐姐失去年轻生育后失去听力和视力的讨论往往带有恶意,家人对此感到十分心痛。

易女士和她的姐姐是家中的两个孩子,她今年22岁,姐姐则32岁。家中的父亲与姐姐均被确诊为神经纤维瘤病,去年她自己也被检查出该病。尽管父亲的病情较为轻微,但姐姐在怀孕时便已出现视力和听力下降的现象。易女士提到,姐姐在孩子出生之后,进行检查时发现脑部存在多个肿瘤,这些肿瘤逐渐压迫了她的神经。“这并非意外,而是一段漫长的煎熬,”她说。随着病情的加重,姐姐的视力和听力逐渐减弱,最终完全失去。

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目前,姐姐经历过伽玛刀手术,虽有一定的医疗经历,但她对医院的环境十分敏感,现在则选择在家进行休养。易女士表示,因为在医院无法见到孩子,姐姐感到很难受。根据国家卫健委发布的相关指南,神经纤维瘤病是一种由基因缺陷引起的常染色体显性遗传病,可能导致肿瘤在中枢或周围神经系统的形成。该疾病分为几种类型,易女士一家和她姐姐所患的是Ⅱ型神经纤维瘤病(NF2)。

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临床上,NF2的早期症状大多出现在20到30岁之间,伴随听力下降,通常最初是单侧受损,后来可能发展为双侧。某三甲医院的耳鼻喉科医生对此表示,易女士的姐姐可能因为怀孕时正值病情发展期,加重了她的身体负担,导致视听神经受损。

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医生提到,NF2作为一种遗传性疾病,肿瘤可能影响多个系统,NF2通常分为轻型与重型。轻型患者发病较晚,重型患者则可能快速进展,伴随中枢神经系统的肿瘤。值得注意的是,先天性NF2患者在未显现症状的情况下,可能会经历突然发展和其他肿瘤的形成。医生进一步说明,与NF1相比,NF2更多是在中枢神经系统中形成肿瘤,且尚缺乏针对孕妇的系统研究,但确实在临床上观察到部分NF2患者在妊娠期间或产后有听力和视力的加重风险。

该医生建议,对于有基础疾病或家族遗传病史的人群,预孕前进行专业评估是相当重要的。易女士姐姐的情况极为罕见,属于医学上少见的案例,因此不必对孕产带来的风险过于恐慌。